こんにちは。SOLE個別最適学習ラボ編集部です。

発達障害のあるお子様への「障害告知」について悩まれている保護者様は多く、

「本人に伝えたほうがいいでしょうか？」

「いつ、どのようにして伝えたらいいでしょうか？」

とよくきかれます。

お子様が傷ついてしまわないか？等の不安もありますし、まだ早いのでは？とタイミングを迷われる方もいらっしゃいます。

発達障害を本人に「いつ」「どのように」伝えるかということは非常にデリケートな課題です。

今回は自己理解や社会的自立の観点を踏まえて、障害告知の意義を確認しながら、本人への伝え方を考えていきましょう。

また近年、家族支援の重要性が高いといわれているように、ご家族の精神面のケアも大切だと私たちは考えております。

保護者様の支援についても掲載させていただいておりますので、ご参考になさってくださいね。

障害告知の意義

子ども本人に障害を伝える目的は、

・本人に長所と短所、得意と苦手を含めた様々な特徴をもつ自分自身について理解してもらうこと

・自分に自信をもって前向きに生活していってもらうこと

です。

発達障害の人は、幼少期から周囲と同じようにふるまわない、あるいはしたくてもできないために、注意されたり、しかられたりした経験が多いかと思います。

そのために、「自分が悪い」「自分にはいいところがない」と自己肯定感が低いまま大人になることがあります。

診断を本人に伝えるのは、障害名、悪い知らせをお伝えするためではありません。

・これまでうまくいかなかったことはどうしてだったのか

・これからどうすればもっと自分らしく生きられるのか

・どうしたらよい結果につながるのか

を理解し、これまでとは違った視点で自分を見つめ直すきっかけを作ってもらうためです。

どうして障害告知が必要なのか？

「そもそも障害告知は必要なのでしょうか？」

「なぜわざわざ診断を伝える必要があるのでしょうか？」

と、疑問をもたれる保護者様もいらっしゃると思います。

前述した通り、社会的自立をする上で、障害の自己理解が必要になるからです。

社会的自立、とくに就職においては、自身の障害や困りごとを理解していることは大切です。

将来、お子様が障害者雇用の制度を使って企業で働く場合、面接等で自身の障害と必要な配慮を説明しなければなりません。

また、障害を明らかにせず企業で働く場合でも、自分に向いている仕事を選ぶためには、自分自身の特性を知っておく必要があります。

もし公的な支援を受けるのであれば、自分がどのような支援を受けられるかを確認する必要もあります。

行政の担当者に支援が必要なことを説明するために、障害の自己理解は欠かすことができません。

本人に障害を伝えるタイミング

発達障害があることをお子様に伝えるタイミングとして多い場面をご紹介します。

お子様のライフイベント（進学・就職等）があるときや、障害特性による困りごとが見られたときなど、「障害」について説明が必要とされるタイミングで告知することが多いようです。

努力では乗り越えられない壁、というものが実際には存在します。

本人なりにできることが増えてきたときに、「人と比べて自分はどうだ」と思い始めると、お子様の自信喪失につながりかねません。

また、自分で情報にアクセスできるこの時代、誤った情報や偏見に触れ、発達障害というものにネガティブなイメージを抱いてしまう恐れもあります。

そうなってしまわないためにも、まずは障害について伝えるタイミングから考えていきましょう。

告知のタイミングの例

お子様本人が自分の障害を理解することが力になるようなタイミングは人生の中で何度も訪れます。

社会的自立のことを考えると、遅くとも就職の一年前、将来について考え始める時期までには告知を済ませておきたいところです。

学生のときに進路相談など進学について考えることもあるかと思いますので、「何歳になれば伝える」と決めるよりは、伝える必要性が出てきてから、と思っておきましょう。

お子様が障害を受容し、自己理解を深めるのには時間がかかります。

それゆえ、早く伝えられるのであれば早く伝えるべき？と迷われる方もいらっしゃるかもしれません。

しかし、お子様が幼すぎれば告知をしても中途半端な理解になってしまったり、間違った受け取り方をしてしまったりすることがあります。

お子様が自分自身のこととして障害を理解するためには、自分自身を客観的にみられるようになっている必要があるのです。

そしてそれが可能になるのは、発達心理学では精神年齢が9歳以降〜※といわれています。

「9歳以降の小学校高学年の時期には、幼児期を離れ、物事をある程度対象化して認識することができるようになる。対象との間に距離をおいた分析ができるようになり、知的な活動においてもより分化した追求が可能となる。自分のことも客観的にとらえられるようになるが、一方、発達の個人差も顕著になる（いわゆる「9歳の壁」）。」

文部科学省

※メタ認知について　参考論文：児童期の認知発達と心理発達の特徴と支援について　(帝京科学大学紀要　より)

それでは、本題の「いつ伝えるか」の例をご紹介いたします。

・支援学級や支援学校などに進むとき

・本人がまわりの同年代の子どもとの違いに気づき始めたとき

・学校の成績に科目ごとに大きな差がみられるようになり、本人が疑問を抱き始めたとき

・進路（進学・就職）を考えることになったとき

・放課後等デイサービスの通所をはじめるとき

・学校教育で障害について学んだとき

・本人が違和感をもったり、本人から質問があったとき

ご家庭によってお子様の状況はそれぞれですので、無理のないタイミングでお伝えすることをおススメします。

告知に向いていないタイミング

ただ、告知に向いていないタイミングがございます。

それは、お子様が失敗したときです。

そのタイミングで、失敗と紐付けて障害を告知することは避けましょう。

お子様が自信を失っているとき、落ち込んでいるときに告知を行うとお子様を追い詰めてしまうことがあります。

例えば「これができなかったのはあなたが発達障害だからだよ」「そのような失敗をすることをADHDっていうの」というように、です。

こう言われると、お子様は自分の発達障害を悪いもの、なくすべきものとして受け取ってしまいます。

自分の中に悪いものがある、とずっと抱えながら生きていくのは誰だってつらいですよね。

本人への伝え方

では本人にどのように障害を告知すればいいのでしょうか？

発達障害を持つ子どもへの伝え方は、本人が理解しやすいように、理解できる言葉で行うことが重要です。

もちろん、告知の方法もご家庭によって様々です。

ここでは、伝え方のポイントをご紹介いたします。

伝えてほしいこと・ポイント

①伝え方のポイント

・ポジティブな情報はできる限り具体的に

・肯定的な言葉で

②伝えることの一例

・「苦手」は視点を変えれば「長所」や「強み」になりえること

・脳の生まれつきの特性は成長や経験によっては変化していくものであること

・周りに困っている人がいれば助けるのと同じように、自分の苦手なことや困ったことがあったときには周りに助けを求めてもいいこと

・学習や生活の工夫でうまくいった実例や特性があっても活躍している著名人の例

　

もし、加えて具体的な診断名を伝えるのであれば、同じ診断名の人はたくさんいても一人ひとり性格や個性が違うことや、診断がある・ないでははっきり区別できるものではなく、診断がない人のなかにも同様の特徴をもつ人がいることも伝えるといいかもしれませんね。

また、口頭で説明するだけでなく、絵や図を用いたり、ノートに書いたものを渡したりすると、わかりやすくなる場合もあるかと思います。

障害告知や特性理解についての本も出ていますので、うまく利用するのもいいでしょう。

参考：

「自閉スペクトラム 「自分のこと」のおしえ方ー特性説明・診断告知マニュアル 小学生から大学生までー」吉田友子・著（学研）

→Amazon(増補改訂版)

「わが子に発達障害を「告知」できますか？: 母親まかせ８割の現状」水野正司・著(win3)

→Amazon(kindle版)

子ども向け「発達と障害を考える本　ふしぎだね！？」シリーズ「自閉症のおともだち」「アスペルガー症候群のおともだち」「LDのおともだち」「ADHDのおともだち」（ミネルヴァ書房）

→Amazon(新版　①自閉症のおともだち)

大事なのは

「どのように伝えるか前もってしっかり考えておくこと」

「本人が自身の障害を知ったときに肯定的に捉えられるような”障害に対するイメージ”を整えること」です。

障害告知を行うときの注意点

①消極的な表現で説明しない

「発達障害があるから○○ができない」など、特性による苦手だけにフォーカスすることや、障害が悪いものであると思わせるような言い回しは使わないほうがよいでしょう。

特性を「治さなければならない」と説明することも避けましょう。

発達障害による特性の場合、「治す」という表現が適切でないことがあります。

子どもを否定するのではなく、人には誰しも「得意」と「苦手」があることを伝えることが大事です。

②障害の診断名のみを伝えてしまわない

診断だけを伝えるのではなく、「忘れ物をしやすい」「衝動的な発言や行動をすることがある」など障害による特性を理解してもらうことを優先してください。

障害名のみを伝えてしまうと、本人に都合が悪いことがあったときに何でも障害のせいにしてしまったり、障害名にこだわってしまい本当の課題を理解することが難しくなったりしてしまいます。

そのためには、お子様の特性による苦手が何なのかを事前に見極めておくことが必要です。

③どのように伝わったかを確かめ、周囲への伝え方もあわせて教えておく(※年齢・状況にもよります。)

例えば、本人が学校の似たような特性をもつお子様に、「自分と似ているから君もきっと【診断名】ではないか」とうっかり言ってしまったり、逆にどれだけ丁寧に告知をしたとしても、本人がそれを学校で共有した際に診断名だけを面白がってしまうクラスメイトがいたり、が万一あるかもしれません。

そのようなとき、本人にどう伝わったかを確かめ、周囲にどう伝えていけばいいかを一緒に考えていくといいでしょう。

障害告知をする前に準備すべきこと

そうはいっても、子どもがそう簡単に受容できるとは思えない…。と思われる保護者様は多いはずです。

大人でも診断を受け入れることに時間がかかるので、当然といえば当然のことです。

続いて、お子様に障害告知を行う前に周囲ができる準備についてお伝えします。

苦手に対する土台作り

シンプルではありますが、できるだけ幼少のころから「苦手への向き合い方」を教えておきましょう。

そうすることで、障害告知の土台作りをすることが可能となります。

前述しましたが、他者と比較して自己理解ができるようになるのが、定型発達のお子様でおおよそ９歳〜といわれています。

その際、自分の苦手をはっきりと自覚することで自信がなくなってしまうことがあるのです。

そのため、10歳よりも前の段階で、苦手をある程度受け止められるようになっているといいですね。

まずはお子様に誰にだって苦手なことがあることを伝えてあげましょう。

大人であっても、片付けがなかなかできない人もいれば、食べられない野菜がある人もいるでしょう。

特性による苦手もそれ以外の苦手も同じ苦手であり、「誰にでも多かれ少なかれ苦手なことがあること＝当たり前であること」を知ってもらうと、そのあと特性による困難さが出てきたとしても、自信を失わせないようにすることができるかもしれません。

しかしここで、「誰にだって苦手があるのだから直さなくてもいい」「苦手なのだから努力はしないでいい」と誤解を与えてしまうのはよくありません。

自分の苦手を知った上で、その苦手と付き合うためにどのような工夫をするべきなのかを、お子様と一緒に考えていきましょう。

「〜ができないのは仕方ない、その分〜は頑張る」と前向きな気持ちで特性に向き合えるように、できないことへの代替案を提案し、その代替案ができたときにはお子様を認める声かけをしてあげてください。

そうすることで、障害を本人に告知するときに、お子様の自己肯定感を守りながら、障害を受け入れてもらいやすい状態を作ることができます。

ただ、もうすでに特性による苦手に対してお子様自身がネガティブに感じている場合には、それ以上自己肯定感を下げないために「あなたには障害がある。生まれもったものであなたのせいじゃない。」といった内容の説明をすることが必要な場合もあります。

保護者支援について

子どもの特性を理解することは、親子関係にとって非常に重要なことです。

たとえ確定で診断がでていない場合であっても、保護者が子どもの発達の特徴を知ることで、子どもにとってより過ごしやすい生活環境を整えることが可能になります。

保護者が子どもの特性を受け入れることは、親と子がともによりよい成長をするための出発点をつくることにつながります。

保護者自身が「子どもの障害」に向き合うのが大切

何度もお伝えしていますが、私たちは、発達障害のあるお子様が社会で生きていくうえで、自分自身の特性を知ることは必要不可欠であると考えています。

そのためにまず周囲の人間が正しく障害について知るべきだと思っています。

段階的にかつ適切に、お子様自身が「自分の苦手や特性」を理解し、「障害があること」を自認できるようになるためのサポートをする役目の多くは保護者が担います。

保護者様は「障害について子どもにいかにわかりやすく説明しよう」と難しく考えすぎず、まずは、お子様に「本人の苦手や特性」を理解してもらうことをゴールとして日々会話できればいいですね。

障害名や診断名にこだわらず、目の前にいるお子様のできること、できないこと、得意なこと、支援の必要なこと、を整理することでお子様の特性が受け入れられやすくなるかと思います。

前述した苦手に対する心構えと同様で、個性として一人ひとりに得意不得意があると子どもも保護者も思えると、「〜が苦手だけど、かわりに〜をやってみよう」と前向きな気持ちで毎日を送ることができるでしょう。

参考：以下の資料もあわせてご覧ください。

・第４章　家族支援　(東京都保健医療局　より)

・特別支援教育についてー第５部　保護者・本人用　(文部科学省　より)

・発達障害のある児の親支援と早期支援　(厚生労働科学研究成果データベース　より)

困ったときに連携しておきたい専門機関

さて、今回ご紹介したポイントを無視して本人への障害告知を行ってしまうと、「障害があるから自分はだめなんだ」と自信を失ってしまう、「障害があるからできなくても当然」と開き直ってしまう、ということにつながりかねません。

とはいえ、記事の通りに障害告知の準備をすることが難しいと感じてしまったり、抱え込んで悩んでしまわれたりする方もいらっしゃるでしょう。

そんなときには、専門家や機関を頼るのも手です。

まずはお気軽に相談をしてみてはいかがでしょうか。

・行政の障害福祉窓口(役所、保健センターなど)

障害のある人が自立した日常生活又は社会生活を営むことができるよう身近な市町村を中心として相談支援事業を実施しています。

地域の状況に応じて柔軟な事業形態をとれるため、詳細については、最寄りの市町村窓口にお問い合わせください。

・障害のあるお子様の支援を行う通所型サービス(児童発達支援、放課後等デイサービス)

障害のある子どもを対象とした福祉サービスで、一人ひとりに合わせた個別支援計画を作成し、日常生活や集団生活に必要なスキル取得に向けたプログラムや、地域や園、学校や家庭と連携した支援を提供しています。

・発達障害者支援センター

障害のある子(人)やその家族が豊かな生活を送れるように総合的な支援を行う専門機関です。家庭・仕事の両方を相談することができます。保健、医療、福祉、教育、労働などの各関係機関と連携し、地域における総合的な支援ネットワークを構築しながら、指導と助言を行っています。

・障害者就業・生活支援センター

障害のある人が仕事や生活において自立できるように支援を行う機関で、全国に設置されています。障害者の身近な地域において就業面及び生活面における一体的な支援を行い、障害者の雇用の促進及び安定を図ることを目的としています。

保護者支援：ペアレント・プログラムとペアレント・トレーニングについて

子育てが難しいと感じているご家族や、発達障害のお子様がいらっしゃるご家族に対して、段階的でていねいな子育て支援を行うことは重要だとされています。

こうした家族支援の中には、子育てに前向きな気持ちで向き合える方法を学ぶプログラムや、家族の精神面でのケアなどがあります。

今回は保護者支援の中でもよく耳にするであろう「ペアレント・プログラム」と「ペアレント・トレーニング」についてご紹介いたします。

ペアレント・プログラム(以下、ペアプロ)

ペアプロは、育児に不安がある保護者、仲間関係を築くことに困っている保護者などを、地域の支援者（保育士、保健師、福祉事業所の職員等）が効果的に支援できるよう設定された、グループ・プログラムです。

発達障害やその傾向のある子どもをもつ保護者だけでなく、さまざまな悩みをもつ多くの保護者に有効とされています。

ペアレント・トレーニングの前段階の位置づけとして、ペアプロは「行動で考える／行動で観る」ことに特化し、母親の認知的な枠組みを修正することを目指した簡易なプログラムが開発されています。

具体的には、自分の行動と子どもの行動をリストで把握していくことで、それまでの「困ったことだけを見て叱る」という状況から、行動を客観的に捉えられるようにしていきます。

ペアレント・トレーニング(以下、ペアトレ)

ペアトレは、保護者が子どもの行動に対し適切に対応するためのスキルや知識を習得することで、発達障害のある子どもの行動変容を促すプログラムです。

子どもとのより良い関わり方を学びながら、日常の子育ての困りごとを解消していくことが目的です。

保護者のスキルの向上による子どもの問題行動の改善に加え、保護者の養育に対する不安感や育児ストレスの緩和など親子双方への効果が期待できます。

ペアプロとペアトレの違いについて

ペアトレは、行動を分析して環境調整や子どもへの肯定的な働きかけを習得していくことで子どもの発達促進を行うプログラムです。

保護者が子どもの「行動」に直接介入する方法や技術を習得していくイメージですね。

一方、ペアプロは、まず保護者が子どもの「行動」そのものをまずきちんと捉えられるようになることを目標としており、ペアトレの前段階の基本プログラムとして位置づけられています。

ペアプロ・ペアトレ実施施設について

保護者支援・家族支援を行っている団体は複数あります。

各都道府県に設置されている発達障害者支援センターや教育センターなどの行政機関もその１つです。

また、病院などの医療機関や、大学に付属している心理センターなどでも実施をしているところがあります。

近年では、各地の親の会や支援団体が運営するNPO法人、民間の事業所、個人開業者などで実施をしているところも増えていますので、一度お住まいの地域で調べてみるのもいいでしょう。

参考：

楽しい子育てのためのペアレント・プログラムマニュアル　(厚生労働省　平成25年度障害者総合福祉推進事業より)

発達障害支援におけるペアレント・トレーニング　はじめの一歩　(厚生労働省　第157回市町村職員を対象とするセミナーより)

ペアレント・プログラム補足資料　(国立障害者リハビリテーションセンターより)

まとめ

今回は、お子様への障害告知について述べてきました。

障害について伝えたからといって、本人の生活が大きく変わるわけではありません。

しかし、本人が理解のある支援者に自分のことを相談できる、周りが行ってきた支援を自分への支援として一緒に考えていくことができる、そして何より本人自身が自分の特性を理解し社会に踏み出すことができるようになっていきます。

時間がかかっての障害受容でも、本人なりの理解でも、次第に「自分とのつき合い方」を身につけられるでしょう。

私たちSOLEでは、発達検査を行うことでお子様の得意と苦手を分析し、お子様にとって最も効果的な学習方法を提案させていただいております。　　　

特性の中でも「できること」で「できないこと」をカバーしていくやり方を提案することで、お子様の自己肯定感を下げずに、将来お子様が「自分らしく生きていく」ことができるように支援を行っています。

また、お子様に合わせて特性の説明を行うことも可能です。

まずはお子様のことでご不安なことやお悩みのことがあればお気軽にお問い合わせください。